Les décideurs pourraient avoir à choisir entre respect de la confidentialité des données personnelles et déploiement rapide des dossiers médicaux électroniques.
Dans une étude qui a peu de chances de plaire aux défenseurs du respect de la vie privée, des chercheurs du MIT et de l’University of Virginia avertissent que les efforts de protection de la confidentialité des données de santé ralentissent l’adoption des systèmes de dossiers médicaux numériques. En moyenne, le nombre moyen d’hôpitaux ayant déployé des systèmes EMR (Electronic Medical Records) est 30% plus faible dans les Etats où les fournisseurs de soins sont soumis aux lois les plus strictes en matière de respect de la vie privée. Cela s’expliquerait par les difficultés et les coûts supplémentaires liés au respect de ces règles.
L’échange d’informations entre hôpitaux serait ainsi rendu plus compliqué et plus couteux et l’addition des factures entre coût d’un système EMR et coût du respect de la vie privée des patients pourraient refroidir certains décideurs. Selon les auteurs de l’étude, les hôpitaux et autres centres de soins seraient ainsi souvent réticents à implémenter ces nouveaux systèmes lorsque cela requière de nombreuses personnalisations afin de satisfaire les critères de respect de la vie privée.
Ce point de vue risque de ne pas plaire aux défenseurs de la vie privée, déjà nerveux à propos du mouvement accéléré vers l’adoption de systèmes EMR dans tout le pays, annoncé par le Président Obama dans son programme de modernisation du système de soins. Le "Health Information Technology for Economic and Clinical Health Act" a été présenté par la Maison Blanche au sein du paquet de stimulation de l’économie annoncé en début d’année et assure 20 milliards de dollars pour la création d’un système national de dossier médicaux électroniques permettant d’améliorer l’accessibilité, le stockage et le partage des informations médicales des patients.
Les experts en sécurité du système de santé et les défenseurs de la vie privée avaient prudemment applaudi le texte en raison des mesures incluses assurant la protection des données médicales mais avaient cependant averti que toutes les préoccupations de sécurité liées à l’utilisation de systèmes EMR n’avaient pas été assez prises en compte, reconnaissant tout de même que le projet de loi allait dans le bon sens. Le secteur médical avait de son côté bien accueilli les mesures proposées, mais espérait que cette nouvelle législation n’ajouterait ni trop de couches supplémentaires de complexité ni trop de filtres d’accès aux données personnalisés.
Deven McGraw, directeur du health privacy project au sein du Center for Democracy and Technology dénonce de son côté les conclusions de l’étude en affirmant que les résultats reposent sur d’anciennes données et ne prennent pas en compte tous les facteurs que les centres de soins étudient au moment de décider de l’adoption ou non d’un système EMR. Deborah Peel, fondatrice de la Patient Privacy Rights Foundation s’inscrit également en faux contre les résultats de l’étude et assure que le lien entre lois de protection de la vie privée et adoption de systèmes EMR est absurde. Le faible taux d’équipement en EMR étant, selon elle, lié à son coût d’acquisition et aux bogues et erreurs de logiciels encore trop présents qui n’ont pas encore su convaincre les médecins.
Le ministére de la Santé américain (Department of Health and Human Services), considére que les aspects de "privacy" et de "adoption" sont intimement liés : ne pas garantir une vraie confidentialité aux patients et aux médecins traitants, risque de ralentir l’adoption de ces technologies : la crainte d’une utilisation détournée de ces informations étant étayé par quelques cas d’abus lors de certains procés. L’étude citée dans cette note prouve donc que l’introduction des technologies de l’information dans le domaine de la santé des individus risque d’etre bien plus conflictuelle qu’on ne pouvait le craindre.
Source :
– HHS offers health IT privacy guidelines, 20 avril 2009 – https://www.govhealthit.com/Articles/2009/04/20/Health-IT-privacy-guidelines.aspx
– Study: Stronger privacy rules slow EMR adoption, 20 avril 2009 – https://www.fiercehealthit.com/story/study-privacy-rules-slowing-emr-adoption/2009-04-20
– Study: EMR adoption rates at hospitals still near rock-bottom, 12 avril 2009 – https://www.fiercehealthit.com/story/study-emr-adoption-hospitals-still-near-rock-bottom/2009-04-1
Pour en savoir plus, contacts :
Privacy Protection and Technology Diffusion: The Case of Electronic Medical Records – https://papers.ssrn.com/sol3/papers.cfm?abstract_id=960233
Code brève
ADIT : 58776
Rédacteur :
Franz Delpont [email protected]
