Les NIH ont annoncé le lancement de "ResearchMatch.org", un site internet destiné aux personnes désirant participer à des recherches cliniques et qui permet de mettre en rapport les patients avec les études leur correspondant le mieux. Ce registre sera mis en place dans une cinquantaine d’institutions affiliées au programme Clinical and Translational Science Awards (CTSA).
ResearchMatch est un site internet sécurisé, gratuit, à but non lucratif, hébergé par l’Université Vanderbilt (Nashville). Il permet aux volontaires de se connecter avec des milliers de chercheurs travaillant dans des domaines de recherche variés. Ce registre est complémentaire de "Clinicaltrials.gov", la base de données mondiale, mise en place par les "National Institutes of Health" (NIH), qui regroupe plus de 60.000 essais cliniques en cours dans plus de 150 pays à travers le monde. Le registre "ResearchMatch" est plus pratique et convivial, car il fait correspondre le patient avec l’étude la mieux adaptée, alors que "Clinicaltrials.gov" oblige le patient à identifier lui-même l’essai qui pourrait lui correspondre.
"ResearchMatch" mettra en rapport les personnes volontaires avec les chercheurs autorisés à recruter des patients à travers le système. Après enregistrement de leurs données personnelles dans le registre, les données des volontaires sont sécurisées et restent confidentielles. Les patients sont contactés par courrier électronique lorsque leur profil correspond à une étude en cours. Les informations personnelles ne sont divulguées qu’à la demande du patient pour participer à une étude.
Le registre est réalisé en collaboration avec le réseau national des institutions de recherche médicale affiliées au "Clinical and Translational Science Award" (CTSA) [1]. Le programme CTSA est dirigé par le "National Center for Research Resources" (NCRR) dont la mission est de favoriser l’émergence de nouveaux traitements médicaux et de mettre en contact les chercheurs, les patients et les communautés aux Etats-Unis.
"Le recrutement des participants continue d’être un obstacle important pour la réalisation d’études d’envergure nationale – des données récentes fournies par les NIH indiquent que seulement 4% de la population américaine a déjà participé à des essais cliniques", explique Barbara Alving, directrice du NCRR. "ResearchMatch est un outil qui peut améliorer la connexion et la communication entre les participants potentiels et les chercheurs".
"ResearchMatch offre une solution pratique au système de recrutement de patients qui est complexe, compétitif et souvent coûteux", ajoute le Dr Bernard Gordon, investigateur principal à l’Institut Vanderbilt de recherche clinique et translationnelle. "Les données des NIH indiquent que 85% des essais sont incomplets en raison d’une participation trop faible de patients, et 30% des centres ne parviennent pas à enrôler un seul patient. ResearchMatch a pour but d’améliorer ces résultats."
Cette année, seuls les chercheurs affiliés à une institution participant au consortium CTSA sont éligibles pour utiliser "ResearchMatch". Néanmoins, il est prévu que le registre soit étendu à d’autres centres en 2011. Actuellement, 52 institutions associées à 40 sites CTSA font partie du réseau "ResearchMatch".
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[1] Le consortium CTSA est un réseau national de 46 établissements de recherche médicale qui travaillent ensemble pour améliorer la façon dont la recherche biomédicale est effectuée aux Etats-Unis. Le consortium, financé à travers les "Clinical and Translational Science Awards" (CTSA), partage une vision commune pour réduire le temps nécessaire pour que les découvertes en laboratoire deviennent des traitements pour les patients et pour engager la communauté dans les efforts de recherche clinique. Elle répond aussi à la nécessité de former une nouvelle génération de chercheurs cliniques. Le programme du CSTA est dirigé par le "National Center for Research Resources" qui fait partie des National Institutes of Health. Lancé en 2006, ce réseau comprend désormais des boursiers dans 26 états. Lorsque le programme sera entièrement mis en oeuvre, il soutiendra environ 60 CTSA aux Etats-Unis.
Source :
"NIH Announces First National Research Study Recruitment Registry" – NIH News – 10/11/2009 – https://www.nih.gov/news/health/nov2009/ncrr-10.htm
Pour en savoir plus, contacts :
– Site internet du registre "ResearchMatch" : https://www.researchmatch.org .
– Conditions d’utilisation du registre "ResearchMatch" : https://www.researchmatch.org/about/term_of_use.php
– Site internet du programme Clinical and Translational Science Awards (CTSA) : https://www.ncrr.nih.gov/ctsa
Code brève
ADIT : 61421
Rédacteur :
Alexandre Touvat, [email protected]
